Myslime na ľudí s nervovosvalovými ochoreniami

V týchto dňoch stále prebieha kampaň Belasý motýľ. Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami by v uliciach po celom Slovensku, aj v tých piešťanských, rozprávali, ako sa im žije. Tento rok ich na známych miestach zo známych dôvodov nestretneme. To neznamená, že sa stanú neviditeľnými.

Svalové dystrofie, spinálne svalové atrofie, amyotrofická laterálna skleróza (ALS). Možno ste už o týchto diagnózach počuli. Patria do veľkej skupiny nervovosvalových ochorení, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva, vrátane svalov dýchacích, hltacích i srdca.

V najťažších štádiách ochorenia ľudia používajú neinvazívnu pľúcnu ventiláciu alebo invazívnu pľúcnu ventiláciu cez tracheostómiu v domácom prostredí. Zatiaľ neexistujú lieky, ktoré by tieto ochorenia dokázali vyliečiť, no veda napreduje a v ostatnom období prišlo z tejto oblasti niekoľko dobrých správ (ak by niekto chcel vedieť viac, kľúčové slová sú #spinraza alebo #zolgensma).

Dospelých a deti s týmito ochoreniami často vnímame ako ľudí, ktorí trpia a bojujú proti krutému osudu alebo sa dojímame nad ich silou a nezlomnosťou. Lenže to je skreslený a na stereotypoch založený pohľad. To, že ľudia s nervovosvalovými ochoreniami študujú, počúvajú podcasty v zápchach cestou do práce, vychovávajú potomstvo, dovolenkujú, športujú, experimentujú s karamelovými pukancami, pripomienkujú zákony, reprezentujú krajinu a robia x ďalších detailov a veľkých vecí, často buď nevieme, alebo nám to uniká.

Toto všetko dokážu aj s pomocou osobných asistentov a asistentiek a kompenzačných pomôcok, čo sú mechanické a elektrické vozíky, stropné zdviháky, polohovacie postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a ďalšie zlepšováky. Ide o finančne nákladné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške. Presnejšie takto: bežný vozík poisťovňa uhradí v plnej výške, no vozík s polohovaním chrbta alebo nôh, čo je pre človeka so spomínanými diagnózami nevyhnutnosť, pokladá za nadštandard.

Aj na túto skutočnosť reaguje kampaň Belasý motýľ. Jej súčasťou je verejná zbierka, ktorej výťažok sa používa na doplatky za tieto pomôcky. Vo svojej dvadsaťročnej histórii Belasý motýľ pomohol v 686-tich prípadoch sumou 368 349 €. V týchto číslach je napríklad príspevok na 152 elektrických a na 132 mechanických vozíkov.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá projekt zastrešuje, počas pandémie intenzívne pracovala na tom, aby sa kampaň Belasý motýľ uskutočnila aj v súčasnej situácii. Spoločne s dobrovoľníkmi a dobrovoľníčkami vytvorili novú internetovú stránku, každoročný koncert presťahovali z bratislavského Hlavného námestia do online priestoru, vymysleli niekoľko spôsobov, ako inovovať zbierku do prenosných pokladničiek.

Čo môžeme spraviť my?

Prelúskať ten krásny nový web, dozvedieť sa viac o ľuďoch s nervovosvalovými ochoreniami a pozrieť sa, komu už financie zo zbierky pomohli.

Pustiť si aktuálny Koncert Belasého motýľa. Parádne zahrali napríklad Bad Karma Boy či Polemic.

Prispieť do zbierky. Dá sa to SMS-kou v sume 2 eurá textom: DMS MOTYL na číslo 877. Alebo cez darovaciu stránku https://omdvsr.darujme.sk/226/. Prípadne si kúpiť šik fusakle značky Fusakle, aj to je možnosť.

Pretože pandémia – nepandémia, online – neonline, slogan kampane ostáva nezmenený: Vaša pomoc – naše krídla.